De diagnose, wat nu? - Autisme Antwerpen

Title
Ga naar de inhoud

De diagnose, wat nu?

Autisme?
De diagnose, wat nu?

Er zijn 2 manieren waarop je de diagnose autisme kan krijgen.
Het kan dus zijn dat je als gezin al doorhad dat er iets aan de hand was en je kind anders is dan de andere kinderen uit de omgeving.
Maar het kan ook zijn dat de diagnose heel onverwacht is en waardoor men schrikt van de diagnose.

"Onze zoon had een moeilijke start gehad tijdens zijn geboorte, hierdoor werden we al enkele jaren opgevolgd door het centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Hierdoor hadden we gelukkig al één been binnen en was een wachtlijst niet zo heel lang toen we vermoeden dat er meer aan de hand was. Nadat we in een periode van een jaar enorm veel diagnose's kregen van autisme in de familie zijn we beginnen uitzoeken wat dit juist was. Hierdoor ontdekte we wel zeer veel kenmerken die onze zoon ook vertoonde. Na een gesprek met onze logopedische thuisbegeleiding besloten we om toch maar een afspraak te maken bij het COS. Een half jaar later werden de onderzoeken gepland en kregen we de diagnose autisme te horen. Hij was toen net 4 jaar geworden (nu 13 jaar geleden). 2 jaar later werd onze tweede zoon geboren. De ontwikkeling verliep bij hem anders maar hij was steeds anders in communicatie. Terwijl onze ene zoon heel introvert was (in zichzelf gekeerd) was onze tweede zoon heel extravert (ontplofte hij zonder directe redenen). Wanneer hij 3 maand oud was en je begon met de fruitpap dan weigerde hij die aan te nemen van andere mensen dan zijn eigen gezin. Hij brabbelde niet en wanneer hij groter werd en begon te stappen was hij steeds bang van geluiden en de omgeving. Ik was als mama nooit bang om hem te verliezen, hij hield mij steeds hardnekkig vast om ons zeker niet kwijt te geraken. Nadat we meer en meer problemen ontdekten die voor ons mentaal toch wel zwaar werden, besloten we om het COS te verwittigen. We kregen asap een afspraak en net voor zijn 2 jaar kregen we de diagnose autisme."

"Onze zoon zat in het begin van het tweede leerjaar, en was toen ongeveer 6 à 7 jaar, toen ik door de school gevraagd werd om onze zoon te laten onderzoeken op autisme. Na enkele moeilijke jaren van gedragsproblemen kon dit wel eens een mogelijk antwoord zijn op onze zorgen. Volgenjs de juf van zijn klas verliep de ontwikkeling duidelijk anders dan de klasgenoten. Hierop besloten we om de onderzoeken op de privé markt te laten opstarten (in de gesubsidieerde organisaties was de wachtlijst veel te lang). Een half jaar na de vraag tot onderzoek werden deze gestart en kregen we de diagnose autisme. Enkele jaren geleden, door het veel lezen van boeken, kregen we stillaan door dat de ontwikkeling van onze dochter ook anders verliep. Zij liep, in tegenstelling van haar broer, wel mee in het rijtje van gewenst gedrag. Toch zag je wel aan haar kenmerken van autisme die je niet meer kon negeren. Hierop hebben we zelf de onderzoeken laten opstarten omdat de school dit niet zag. Uiteindelijk heeft ook zij de diagnose autisme gekregen."

Wanneer de diagnose komt zijn er 2 gevoelens die vaak voorkomen. Ofwel het gevoel dat er eindelijk erkenning is ofwel een gevoel van verdriet.
"Ondanks dat ik ergens wel doorhad dat mijn kind anders was dan andere leeftijdsgenoten voelde het toch vreemd aan om de diagnose autisme te horen. De arts van het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen was zeer begripvol voor het verdriet dat de bovenhand nam en liet mij ook voelen dat dit ok was. Maar dan sta je daar met de diagnose. Ik wist eerlijk gezegd niet wat te doen. Hoe pakken we dit nu aan? Waar beginnen we? Waar kunnen we terecht voor vragen? We werden overspoeld door vragen in ons hoofd en daarnaast ook verdriet. En toch was er ook het gevoel van eindelijk we weten wat er aan de hand is."
Beide gevoelens zijn heel normaal bij deze diagnose want je wil altijd het beste voor hebben met je kind. Maar wat is het beste?
Kinderen met autisme zijn altijd verschillend. Geen enkel kind met de diagnose is gelijk. Hierdoor ontstaat het probleem dat er geen pasklaar antwoord is om je zoon of dochter te helpen. Wat voor de ene werkt, werkt voor de andere niet. Elk kind heeft een andere begeleiding, structuur en dus zorg nodig. Autisme zal een enorme invloed hebben op het gezin en zorgt er voor dat ouders op zoek gaan naar antwoorden: hoe kan ik hier mee omgaan als gezin?

In Vlaanderen zijn er veel zorgvoorzieningen die er voor willen zorgen dat het gezin een goede begeleiding kan krijgen. Maar waar vindt je die? Waar moet je zijn om een zo goed mogelijke begeleiding te krijgen? Waar heb je als gezin recht op? Er is helaas in het professioneel zorgcircuit een gat waarbij men ouders niet altijd de juiste weg kan wijzen in hun rechten en ondersteuning. Veel ouders moeten zelf op zoek gaan in een web van mogelijkheden.
Om hier een klein beetje aan tegemoet te komen proberen we vanuit onze ervaringen als ouders een overzicht te geven in de provincie Antwerpen (of iets daar buiten).
Uiteraard gaat de lijst nooit volledig zijn maar dit kan wel een aanleiding geven om in de juiste richting te zoeken wat voor uw gezin op dat moment nodig is.
Kom je zelf nog iets tegen dat hier niet in het lijstje staat, aarzel niet en vertel het ons op info@autismeantwerpen.net en dan kunnen we dit misschien hier aan toevoegen.

Informatieve hulp

  • Mutualiteit
De ziekenfondsen of mutualiteiten (Voorzorg, Liberale, Christelijke, NMBS, …) betalen tussenkomsten voor medische verzorging (op de website van het RIZIV vindt u een overzicht van de kosten die uw ziekenfonds terugbetaalt) of uitlenen van materiaal voor de verzorging van personen. Naast deze basiszaken organiseren zij ook thuiszorgdiensten (poetshulp, gezinshulp) of ondersteuningsdiensten zoals opvang voor zieke kinderen.
De diensten maatschappelijk werk van het ziekenfonds maken deel uit van het ziekenfonds. Ze richten zich dan ook vooral naar de eigen leden en specifiek naar personen die door ziekte, handicap, ouderdom of vanuit sociale kwetsbaarheid tijdelijk of blijvend problemen ondervinden. Je kan bij hen terecht met vragen over:
·         thuiszorg
·         zorgverzekering
·         kinderbijslag
·         pensioenen
·         sociale of financiële situatie
·         ziekte- en invaliditeitsverzekering
·         administratieve aangelegenheden
·         inschrijvingen bij het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap.
U kan de medewerkers telefonisch contacteren, of naar een zitdag van het ziekenfonds gaan. De medewerkers kunnen ook op huisbezoek komen bij u.               
Kind en gezin is een organisatie, gesubsidieerd door de Vlaamse overheid, die zich inzet voor alle ouders en jonge kinderen die in Vlaanderen en Brussel opgroeien. Zij bieden ondersteuning vanaf de zwangerschap tot het kindje naar school gaat op 2,5 jaar. Waar je ook woont heb je een team van professionals waar je vragen aan kan stellen en die je informeren waar ze kunnen.
·         Prenataal steunpunt
·         Informatieve startgesprekken zwangerschap
·         Huisbezoeken
·         Consultatiebureaus
·         Opvoedingsvragen (Huis van het kind, opvoedingswinkels, inloopteams,
·         Kinderopvang
·         Adoptie
·         ….
Een CLB geeft ondersteuning bij vragen rond leren en studeren, onderwijsloopbaan, psychisch en sociaal functioneren en gezondheidszorg.
Ouders en leerlingen kunnen hier gratis terecht en moeten dit niet via de school laten weten. Als de school het nodig vindt om een leerling door te verwijzen naar het CLB, zal ze dit eerst bespreken met de leerling en zijn ouders.
Bij de diagnose autisme is het wel interessant om dit aan het CLB te laten weten. Hierop kunnen zij starten met een intensief traject om het kind te ondersteunen in de schoolomgeving. Voor meer info zie stukje Onderwijs.
Weet je niet onder welk CLB de school van je kind valt? Dan kan je deze opzoeken via: https://data-onderwijs.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/lijst?s=clb
Je kan bij het CAW terecht met elke vraag, bezorgdheid of probleem. Dat is altijd en overal gratis. Wanneer je contact opneemt met één van onze hulpverleners, verhelderen we eerst samen je vraag en je situatie. Vervolgens kunnen zij je advies en informatie of kortdurende hulp geven (helpen bij je administratie of andere praktische zaken, een aantal gesprekken om een knoop te ontwarren, …). Indien nodig kan er doorverwezen worden naar andere diensten in het CAW of andere organisaties.
·         Ontmoeting
·         Informatie, advies en korte hulp (JAC, CAW Huis, Kruispunt, Mobiele teams, …)
·         Begeleiding (administratie en geld, gezondheid, je goed voelen, op eigen benen, opvoedingsondersteuning, gezinsbegeleiding, werk en vrije tijd, slachtofferhulp, wonen,…)
·         Opvang (jongerenopvang, gezinsopvang, ...)
·         Crisishulp (-18j, +18j)
Crisismeldpunt minderjarigen Antwerpen: 03/609.57.57 (24u/24, 7 op 7)
Crisisteam +18 Antwerpen: 0800/25 922               
Een opvoedingswinkel en/of Huis van het kind biedt laagdrempelige opvoedingsondersteuning aan zwangere vrouwen en aan gezinnen met kinderen tot 24 jaar. Al wie opvoedt kan er terecht met zijn of haar opvoedingsvragen, zowel individueel als via een groepsaanbod. Het is een samenwerking tussen organisaties die je helpen met kinderopvang, gezondheidszorg, vrijetijdsaanbod, opvoedingsondersteuning, workshops en veel meer.
   
Financiële hulp
 
Elk kind dat in Vlaanderen woont, krijgt een Groeipakket. Het Groeipakket bestaat uit gezinsbijslagen en andere financiële tegemoetkomingen om gezinnen te ondersteunen in de opvoeding van hun kinderen.
Naast de gewone gezinsbijslagen is er ook een zorgtoeslag (vroegere verhoogde kinderbijslag) voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte tot en met de maand waarin het kind 21 jaar wordt. Het bedrag van de zorgtoeslag hangt af van de mate waarin je kind meer ondersteuning nodig heeft dan zijn/haar leeftijdsgenoten.
Indien het kind 18 jaar wordt en momenteel een zorgtoeslag krijgt kan deze sinds kort ook recht hebben op een IVT/IT. Opgepast het is één van beide maar je kan als ouders beslissen om de zorgtoeslag te behouden en niet voor het IVT/IT te kiezen. Bespreek dit zeker met je mutualiteit wat het voordeligste is voor uw situatie.

Hoe een zorgtoeslag aanvragen?
Stap 1: contacteer je uitbetaler (FONS, Infino, KidsLife Vlaanderen, MyFamily en Parentia)
Stap 2: vul de formulieren in (binnen de 4 maand)
·         Psychosociaal inlichtingenformulier
Registreer je op Mijn Kind en Gezin. Vul het psychosociaal inlichtingenformulier in via de knop Specifieke ondersteuningsnood op Mijn Kind en Gezin. Vul het formulier volledig in.
TIP: wees aub voorzichtig hoe je iets invult. Wij als ouders hebben altijd de neiging om ons kind te verdedigen en alles wat goed gaat eerst te noteren of te zeggen. Soms moet je het andere eerst formuleren en geen maar gebruiken.
·         Specifieke vragenlijsten
Wanneer er nog bijkomende informatie nodig is, vraag dan je therapeut (kinesitherapie, logopedie, psychotherapie), school/CLB of medisch specialist om dit via de specifieke vragenlijsten in te vullen.
·         Medisch inlichtingenformulier
Maak onmiddellijk een afspraak met je behandelend arts (de arts die het elektronisch medisch dossier van je kind beheert) en vraag om het medisch inlichtingenformulier samen in te vullen. Je arts vindt dat formulier via e-Health terug onder 'Evaluatie ondersteuningsnood Opgroeien'.
Stap 3: bezorg de formulieren terug
Stap 4: ga langs bij de evaluerend arts
Stap 5: ontvang de beslissing.
Bij de beslissing krijg je een verslag bij met het aantal punten. Indien je recht hebt op bijkomende voordelen dan worden deze ook meegedeeld
·         Automatische voordelen
-          Zorgbudget voor mensen met een handicap
-          Sociaal tarief voor elektriciteit en/of aardgas
-          Vermindering van de onroerende voorheffing
-          Belastingvrije som inzake personenbelasting
-          Vermindering van de huurprijs van een sociale huurwoning
·         Aan te vragen voordelen
-          Zorgbudget voor zwaar hulpbehoevenden
-          Verhoogde tussenkomst in de gezondheidszorgen
-          Parkeerkaart
-          Belastingvoordelen voor je eigen voertuig
-          Kosteloze begeleiderskaart
-          European Disability Card (EDC)
-          Vlaams zorgkrediet
-          Ouderschapsverlof voor kinderen met een beperking                                                         

Hoeveel ontvang je bij een positieve beslissing?
De beslissing wordt uitgedrukt in punten. Op basis van deze punten wordt er bepaald wat het bedrag is dat wordt uitbetaald. (grijs = meest voorkomende bij autisme en normale/hoog begaafdheid)
·         Minstens 4 punten in de 1ste pijler en minder dan 6 punten over de drie pijlers
·         6 – 8 punten over de drie pijlers en minder dan 4 punten in de 1ste pijler
·         9 – 11 punten over de drie pijlers en minder dan 4 punten in de 1ste pijler
·         6 – 8 punten over de drie pijlers en ten minste 4 punten in de 1ste pijler
·         9 – 11 punten in de drie pijlers en ten minste 4 punten in de 1ste pijler      
·         12 – 14 punten over de drie pijlers          
·         15 – 17 punten over de drie pijlers          
·         18 – 20 punten over de drie pijlers          
·         + 20 punten over de drie pijlers
Wat houden deze pijlers in?
·         Pijler 1 = Medische ongeschiktheid
Dit wordt door de controlearts beoordeeld
·         Pijler 2 = activiteit en participatie van het kind
Dit wordt door de arts beoordeelt op basis van je medisch-sociale formulier én tijdens het evaluatieonderzoek.
-          Leren, opleiding en sociale integratie
-          Communicatie
-          Mobiliteit en verplaatsing
-          Zelfverzorging
·         Pijler 3 = Familiale belasting
Dit wordt door de arts beoordeelt op basis van je medisch-sociale formulier én tijdens het evaluatieonderzoek.
-          Opvolging van de behandeling thuis
-          Verplaatsing voor medisch toezicht en behandeling
-          Aanpassing van leefmilieu en leefwijze
Als u gehandicapte kinderen of andere gehandicapte personen ten laste heeft, heeft u recht op een bijkomende verhoging van de belastingvrije som. Dat betekent dat een groter deel van uw inkomen niet belast wordt en dat uw verschuldigde belasting dus verlaagt. Het gaat hier om een kind waarvoor u in principe kinderbijslag krijgt.
Een kind is erkend als gehandicapt als het voor ten minste 66% getroffen is door ontoereikende of verminderde lichamelijke of geestelijke geschiktheid wegens één of meer aandoeningen. Dat komt voor de kinderbijslag voor gehandicapte kinderen overeen met een minimum van vier punten in pijler 1 (onafhankelijk van het aantal punten voor het geheel van de drie pijlers).
Tip: de laatste jaren durft het gebeuren dat bij uw belastingaangifte al een kind met een handicap staat aangegeven. Neem in dat geval, indien uw kind geen 4 punten heeft in pijler 1, contact op met de belastingdienst. Het is belangrijk dat je 100% zeker bent dat u hierop recht hebt want anders riskeert u dat u dit bedrag uiteindelijk moet terug betalen.
De vermindering wordt toegekend voor de woning waarin een persoon met een handicap op 1 januari zijn officiële woonplaats heeft volgens het bevolkingsregister. Voor kinderen moet men een beslissing hebben van minimaal 6 punten in de 3 pijlers samen of 4 punten behaald worden in de eerste pijler.
Via het Vaph kan je een aanvraag doen voor een persoonlijk assistentiebudget (PAB) of voor financiele ondersteuning in de aankoop of huur van hulpmiddelen. Deze beide vormen zijn specifiek om de dagelijkse activiteiten van uw kind thuis en in de leefomgeving te vergemakkelijken.
·         Persoonlijke-assistentiebudget (PAB): Met dit budget kan u een persoonlijke assistent inkopen. Deze biedt praktische, inhoudelijke en organisatorische hulp thuis, in de vrije tijd of op school.
·         Hulpmiddelen en aanpassingen: Hulpmiddelen en aanpassingen kunnen u helpen om de dagelijkse activiteiten zelfstandig uit te voeren. Het VAPH geeft tegemoetkomingen voor hulpmiddelen en aanpassingen in de           privésituatie.
  • Provinciale & Gemeentelijke premies
Elke gemeente en elke provincie heeft bepaalde premies die men kan aanvragen indien er een kind met een handicap is. Deze verschilt van gemeente en provincie. De website rechtenverkenner zorgt er voor dat deze allemaal netjes terug te vinden zijn: https://www.rechtenverkenner.be/Pages/Home.aspx
  • Mutualiteit
Bij elke mutualiteit heb je de financiële tegemoetkomingen zoals deze verplicht omschreven zijn door het RIZIV. Daarnaast zijn er nog per mutualiteit bijkomende tegemoetkomingen. Dit kan gaan van een tussenkomst in kinderopvang of meerdaagse uitstappen, bijkomende tussenkomst in logopedie en psychologietherapie en zo veel meer. Pluis zeker de website van je eigen mutualiteit na of er iets interessant tussen staat dat voor uw gezin belangrijk kan zijn. Indien je twijfelt kan je contact opnemen met de maatschappelijk werker van de mutualiteit en die gaan je zeker op weg helpen.  
 
Professionele hulp
  • Ambulante hulp
·         Huisarts
De huisarts is eigenlijk in heel het begeleidingsteam van je kind de belangrijkste persoon. Deze kent uw kind normaal gezien zeer goed en moet zeker op de hoogte zijn indien je kind de diagnose autisme heeft gekregen. Hierdoor weet de huisarts ook goed hij bij medische problemen kan omgaan met je kind. Laat deze ook zeker weten hoe men het beste met je kind kan communiceren. Is je kind bang van een medisch onderzoek, zeg dat dan ook zodat de arts hier kan op inspelen. Deze is ook heel belangrijk in de aanvragen van bepaalde tegemoetkomingen maar weet normaal ook waar je gespecialiseerde hulp kan krijgen.
·         Gespecialiseerde artsen
Bij autisme kan je ook beroep doen op je kinderarts voor ondersteuning en begeleiding maar ook bij een kinderneuroloog. Vaak wordt deze laatste geadviseerd indien er een diagnose ADHD is bijgekomen. Een kinderneuroloog kan het beste inschatten welke ondersteuning je kind dan eventueel kan nodig hebben.
·         Thuisbegeleidingsdienst
Binnen de verschillende provincies kan men beroep doen op een thuisbegeleidingsdienst. Deze zetten zich in om de thuis- en leefsituatie van uw kind fijner te laten verlopen. Zij geven de ouders tips om met bepaalde spanningen om te gaan.
-          Autisme: Het Raster
-          Gedrags- en emotionele stoornis : Olo vzw
-          (neuro-) motorische beperking: DVC Sint Jozef
-          Verstandelijke beperking: Kadodder
-          Spraak-taalstoornis: Koca
-          Visuele beperking: Centrum Ganspoel en Licht en liefde
Helaas zijn er in de provincie Antwerpen zeer veel wachtlijsten voor deze organisaties. Om toch hulp te bieden is 1 Gezin 1 Plan eventueel een oplossing. Zij bieden een kortstondige ondersteuning aan van maximum 4 maanden door middel van de vragen, bezorgdheden en wensen van het gezin. Dit wordt dan opgenomen in een gezinsplan en kan nadien door de thuisbegeleidingsdienst waar men staat aangemeld worden overgenomen.
·         Psychotherapie
Psychotherapie houdt zich bezig met psychosociale problematieken en psychiatrische stoornissen. Zowel individuen als gezinnen kunnen zich in sessies laten ondersteunen/behandelen door een psychotherapeut of psycholoog. De psychotherapeut gaat op zoek naar een mogelijkheid om het probleem, wat voor de vrager zijn leven bemoeilijkt, dragelijk of leefbaar te maken en indien mogelijk te helpen oplossen. Het is de bedoeling om kennis en vaardigheden verder te ontwikkelen en in de toekomst zelf op zoek te kunnen gaan naar oplossingen voor een probleem en dus de zelfredzaamheid te verhogen. Voor jongeren tot en met 25 jaar bestaat er heel wat gratis psychologische hulp of kan je voor 4 tot 11 euro/uur bij een CGG terecht. Een privé-psycholoog kost gemiddeld 55 euro/uur in België maar je kan een deel terugbetaald krijgen.
-          Psychologen
-          Psychiaters: Deze vallen meestal onder een psychiatrisch ziekenhuis of een centrum voor geestelijke gezondheidszorg maar er zijn ook psychiaters die zelfstandig een privépraktijk hebben.
Deze worden (gedeeltelijk) terugbetaald door het ziekenfonds.
·         Auti-Coach
Deze heeft een expertise op het vlak van autisme. Veelal zijn dit professionelen die een opleiding hebben genoten als klinisch psycholoog, orthopedagoog, (psycho)therapeut, psychologisch assistent, maatschappelijk werker, logopedist, ... . Helaas gebeurd het ook dat men zich zomaar als auti-coach benoemd zonder een serieuze opleiding te hebben gehad.
Tip: stel zeker bij twijfel wat extra vragen. Het is belangrijk dat je goed ondersteunt wordt en de juiste begeleiding opgestart wordt voor je kind.
Een auticoach werkt rond verschillende aspecten:
-          Verwerken van de diagnose
-          Inzicht in (eigen) autisme
-          Zelfredzaamheid stimuleren
-          Aanleren van vaardigheden (sociaal, communicatie, … maar ook heel praktische zaken zoals bijvoorbeeld boodschappen doen of je huis onderhouden)
-          Begeleiding in het leren plannen en organiseren
-          Conflicten of problemen begrijpen en oplossen
-          Vermindering van angsten of piekergedachten
-          Vrijetijdsbesteding
-          Relatiebegeleiding
Een sessie duurt doorgaans 1 uur. Voor een sessie van een uur betaal je tussen de 40 en 70 euro.
·         Logopedie
Logopedie is de behandeling van de spraak- en taalontwikkeling. Indien er een onderzoek geweest is rond de spraak- en taalontwikkeling van je kind op vraag van een arts dan kan er een aanvraag gedaan worden bij de mutualiteit voor een tegemoetkoming van het RIZIV. Indien goedgekeurd moet de aanvraag elk jaar gebeuren. In veel gevallen is er een maximum periode. Na die periode van goedkeuring kan het zijn dat een mutualiteit een tussenkomst kan geven maar deze dekt veelal niet de kost van een behandeling.
·         Ergotherapie
Wanneer een een handicap of een ander probleem jouw vermogen beperkt door te genieten van je vrije tijd in je vertrouwde omgeving kan een ergotherapeut je nieuwe vaardigheden aanleren, adviezen geven, je informeren over de uitvoering van omgevingsaanpassingen en de aanschaf van hulpmiddelen en je ermee laten oefenen. Dit kan gaan rond leerproblemen (rekenen, taal), studiebegeleiding, zelfredzaamheidstrainingen, dagbesteding, structuur, enz. Ergotherapeuten werken zowel privé als in ziekenhuizen, revalidatiecentra, dagcentra, onderwijs, MFC’s, vroeg begeleidingsdiensten, enz.
·         Ambulante revalidatiecentra
De revalidatie gebeurt ambulant door een multidisciplinair team waaronder artsen (met uiteenlopende specialisaties), kinesitherapeuten, logopedisten, audiologen, ergotherapeuten, psychologen, (ortho-) pedagogen, psychologisch assistenten, sociaal verpleegkundigen, sociaal werkers, logistiek ondersteunenden. Er wordt nauw samengewerkt met de zorggebruiker en diens context. De Centra voor Ambulante Revalidatie (CAR) staan in voor gespecialiseerde multidisciplinaire diagnostiek en behandeling voor personen met ontwikkelingsstoornissen, gehoorstoornissen, stotteren, enz. De CAR werken hoofdzakelijk voor kinderen en jongeren.
·         Huiswerkbegeleiding
In sommige gemeenten zijn er huiswerkbegeleidingen aan het werk of leercoaches. Voor veel kinderen en jongeren kan dat een hulp zijn om extra ondersteuning te krijgen in het leren leren.
·         (Lotgenoten) Ondersteuning
In Vlaanderen kan je op verschillende manieren in contact komen met personen die zich engageren in de doelgroep autisme. Zij staan je met raad en daad bij indien je moeilijke momenten hebt.
-          Autismetelefoon: 078/152.252 bereikbaar voor verschillende vragen.
-          Autisme chat
-          Facebook lotgenotengroepen
-          Fysieke lotgenotengroepen voor ouders van kinderen en jongeren
-          Fysieke lotgenotengroepen voor kinderen en jongeren: Voorlopig enkel info gevonden via Het raster en JonASS (vereniging voor jongeren met ASS)
-          Fysieke lotgenotengroepen voor volwassenen: Pass                                                                                                                    
  • Semi-residentiële hulp
·         Multifunctioneel centrum (MFC)
Een MFC geeft specifieke ondersteuning aan gezinnen met een kind met een handicap tot en met 21 jaar (uitzonderlijk verlengbaar tot en met 25 jaar). De begeleiding richt zich op de ontwikkeling van het kind en de psychosociale ondersteuning van het gezin. Voor ondersteuning van een multifunctioneel centrum is een jeugdhulpbeslissing van de intersectorale toegangspoort (ITP) nodig. (info via VAPH)
-          Intensieve begeleiding: thuis of bij de zorgaanbieder en kan bestaan uit individuele gesprekken of groepssessies.
-          Dagopvang (schoolaanvullende dagopvang of school vervangende dagopvang) waarbij het kind gebruik kan maken van verschillende vormen van behandeling en training (kinesitherapie, logopedie, ergotherapie, zelfredzaamheidstraining, structurering ...).   
  • Residentiële hulp
·         Multifunctioneel centrum (MFC) – verblijf
Binnen het verblijf is er zowel opvang s’avonds als het ontbijt. Mogelijks kan dit aangevuld worden met dagopvang of gaat het kind naar school. Het verblijf kan 7 op 7 of minder maar ook alleen tijdens de schoolvakanties.
·         Psychiatrie
Binnen Antwerpen kunnen kinderen en jongeren met ernstige emotionele problemen zoals angst, depressie, of trauma’s, als gedrags- en ontwikkelingsproblemen zoals hyperactiviteit, autisme of psychose geholpen in het ZNA ziekenhuis Middelheim (Paola ziekenhuis), Hoge Beuken, Sint Erasmus.
·         Crisisopvang
Iedereen die in contact komt met een kind of jongere tot 18 jaar in een crisissituatie kan 24u op 24u, 7 dagen op 7 terecht bij de crisismeldpunten minderjarigen voor informatie, advies, ondersteuning en opvang.
Crisismeldpunt minderjarigen Antwerpen: 03/609.57.57 (24u/24, 7 op 7)
Crisisteam +18 Antwerpen: 0800/25 922
             
Onderwijs en studeren
  • Gewoon onderwijs (inclusief onderwijs)
Sinds 2015 bestaat het M-decreet waarbij de overheid zich engageert om meer kinderen met een beperking een plaats aan te bieden in het gewoon onderwijs. Dit gebeurd met redelijke aanpassingen, het is een gewoon of aangepast leerprogramma met extra ondersteuning.
·         Compenseren: hulpmiddelen toelaten die het leren gemakkelijker maken, zoals een laptop met leessoftware of een spellingcorrector voor een leerling met dyslexie
·         Remediëren: individuele leerhulp aanbieden
·         Differentiëren: variatie aanbrengen in de leerstof en de aanpak, om beter te kunnen inspelen op de noden van individuele leerlingen
·         Dispenseren: een leerling vrijstellen van onderdelen van het leerprogramma en die vervangen door gelijkwaardige doelen en activiteiten
·         Als meer uitgebreide zorg nodig blijkt, bepaalt het CLB welke zorg, samen met de school en de ouders.
Volgt je kind een gewoon leerprogramma dan heeft het recht op ondersteuning vanuit het buitengewoon onderwijs (vroegere GON-begeleiding). Het kind moet dan voldoen aan de toelatings-en overgangsvoorwaarden van het gewoon onderwijs.
Leerlingen voor wie de aanpassingen die de school moet doen om met de leerling de gewone leerdoelen te halen, onredelijk of onvoldoende zijn, hebben een individueel aangepast curriculum of leerprogramma nodig. Er wordt dan een verslag voor toegang tot het buitengewoon onderwijs opgemaakt. Er zijn dan 2 mogelijkheden:
·         Inschrijven in een school voor gewoon onderwijs:
In dat geval moet de school met het CLB, de klassenraad en de ouders nagaan of een individueel aangepast curriculum mogelijk is. Vindt de school voor gewoon onderwijs de aanpassingen die daarvoor nodig zijn, niet redelijk, dan kan zij de inschrijving weigeren. Ze moet die beslissing motiveren. Na inschrijving kan men ondersteuning vragen vanuit het buitengewoon onderwijs. Met een individueel aangepast curriculum maakt je kind jaarlijks studievoortgang op basis van een attest van verworven bekwaamheden. Het krijgt dus niet de gewone studiebekrachtiging zoals het getuigschrift basisonderwijs, het getuigschrift van de 1ste graad secundair onderwijs, of het diploma secundair onderwijs. Je kind kan toch de gewone studiebekrachtiging krijgen als de doelen van zijn aangepast curriculum gelijkwaardig zijn met de doelen van het gemeenschappelijk leerprogramma. De klassenraad kan die gelijkwaardigheid aanvragen.  De onderwijsinspectie oordeelt er dan over en op basis van die beoordeling kan de klassenraad het gewone studiebewijs toekennen.
·         Inschrijven in een school voor buitengewoon onderwijs:
Je kind volgt dan een individueel aangepast curriculum in een aparte school waar gewerkt wordt op basis van een individueel handelingsplan.                  
  • Buitengewoon onderwijs
Hier is gespecialiseerde hulp aanwezig: therapeuten, opvoeders, artsen, orthopedagogen en het schoolteam.
·      Kleuteronderwijs
Door middel van een verslag van het CLB kan je terecht in het buitengewoon onderwijs. Daar staat in welk type onderwijs het beste bij je kleuter past. Het CLB bezorgt het verslag aan de ouders na een onderzoek. Je kan alleen inschrijven in het type dat het verslag vermeldt. Het buitengewoon kleuteronderwijs is ingedeeld in 7 types, volgens de speciale zorg die de kinderen nodig hebben:
-          Type 2: matige of ernstige verstandelijke handicap
-          Type 3: emotionele of gedragsstoornis
-          Type 4: lichamelijke handicap
-          Type 5: kinderen in een ziekenhuis of in een preventorium
-          Type 6: visuele handicap
-          Type 7: auditieve handicap, spraak- of taalstoornis
-          Type 9: voor jongeren met een autismespectrumstoornis, maar zonder verstandelijke beperking
Je hebt recht op een tussenkomst in de vervoerkosten of op gratis collectief vervoer voor je kind, als het vanaf een vaste opstapplaats (of vanaf de verblijfplaats) naar de dichtstbijzijnde school voor buitengewoon onderwijs gaat  uit het onderwijsnet waar jij als ouder voor kiest.
·      Lager onderwijs
Door middel van een verslag van het CLB kan je terecht in het buitengewoon onderwijs. Daar staat in welk type onderwijs het beste bij je kind past. Het CLB bezorgt het verslag aan de ouders na een onderzoek. Je kan alleen inschrijven in het type dat het verslag vermeldt. Het buitengewoon lager onderwijs is ingedeeld in types, volgens de speciale zorg die de kinderen nodig hebben.
-          Type basisaanbod: voor kinderen met specifieke onderwijsbehoeften voor wie het gemeenschappelijk curriculum met redelijke aanpassingen niet haalbaar is in een school voor gewoon onderwijs.
-          Dit type vervangt vanaf september 2015 geleidelijk de types 1 en 8.
-          Type 1: voor kinderen met een lichte verstandelijke handicap (in afbouw)
-          Type 2: voor kinderen met een verstandelijke beperking
-          Type 3: voor kinderen met een emotionele of gedragsstoornis, maar zonder verstandelijke beperking
-          Type 4: voor kinderen met een motorische beperking
-          Type 5: voor kinderen in een ziekenhuis, een preventorium of een residentiële setting
-          Type 6: voor kinderen met een visuele beperking
-          Type 7: voor kinderen met een auditieve beperking of een spraak- of taalstoornis
-          Type 8: voor kinderen met ernstige leerstoornissen (in afbouw)
-          Type 9: voor kinderen met een autismespectrumstoornis, maar zonder verstandelijke beperking (sinds september 2015)
·      Secundair onderwijs
Een leerling kan vanaf 13 jaar naar het buitengewoon secundair onderwijs (meer precies: op 1 september van het kalenderjaar waarin hij 13 wordt). Uitzonderlijk kan dat ook vanaf 12 jaar. Een jongere met een getuigschrift basisonderwijs en een extra motivatie van het CLB, kan zelfs eerder instappen. Voor een inschrijving in het buitengewoon onderwijs heb je een verslag van het CLB nodig. Daar staat in welk type onderwijs en welke opleidingsvorm het meest geschikt is. De maximumleeftijd is 21 jaar, maar de klassenraad kan een verlenging toestaan. Het buso biedt:
-          8 types volgens de beperking van de jongere
-          4 opleidingsvormen: die streven elk een bepaalde doelstelling na voor de leerlingen.
https://www.onderwijs.vlaanderen.be/nl/structuur/secundair/het-buitengewoon-secundair-onderwijs                                                               

Vrije tijd
  • Buitenschoolse / Vakantieopvang
In verschillende gemeenten zijn er initiatieven waarbij je je kind met autisme naar een vakantieopvang kan laten gaan die zich hiervoor inzetten. Je kan ook kiezen voor inclusieopvangplaatsen. Vaak wordt dit ook via de school meegedeeld via flyers. Daarnaast heb je ook opvangmogelijkheden met overnachting voor kinderen met een handicap / autisme. Deze worden onder andere georganiseerd door de liga voor autisme.
  • Hobby / Sport
In Vlaanderen kan je bij via Scouts en Gidsen Vlaanderen terecht bij Akabe. Het staat voor de werking met kinderen en jongeren met een handicap binnen scouting. Dit kan zowel in aparte groepen, takken zijn of in een gemengde werking. Het doel van Akabe is inclusie: Elke persoon, ongeacht zijn beperkingen, moet de kansen en mogelijkheden krijgen om deel uit te maken van de samenleving. Maar ook in vele scouts bewegingen kunnen kinderen met autisme terecht.
Bij de sportclubs heb je naast de inclusieve sportclubs ook speciale sportclubs die zich focussen op kinderen of jongeren met een problematiek. Het is belangrijk om als ouder te bekijken wat voor jou kind het beste is. Heeft hij/zij nood aan een kleine groep? Check dan eerst bij de sportclub wat men kan aanbieden, lukt dit daar niet dan kan je verder op zoek gaan naar een sportclub (inclusief of G-sport) die je kind kan opnemen in de familie en hier aandacht aan kan hebben. Het is belangrijk dat je kind zich goed voelt bij de sport- of hobbyclub.   
  • Sociale contacten / Relaties
Bij sommige organisaties die werken rond het psychosociale van autisme worden er veelal ook kampen georganiseerd om te groeien in sociale vaardigheden. Dit heeft soms ook wel zijn nut zodat er intensief wordt gewerkt om te leren omgaan met bepaalde moeilijkheden op sociaal gebied.
  • Vervoer
Ben je aangesloten bij het VAPH, dan kan je in veel gevallen gratis een abonnement van de Lijn krijgen. Pas op je moet wel de 5€ kost van de mobib kaart betalen. Maar het abonnement wordt elk jaar verlengd zonder dat je hier zelf iets moet voor doen.
  • Uitstappen
Enkele jaren geleden is er een organisatie opgestart die zich inzet om het toerisme autismevriendelijk te maken. Via deze link kan je verschillende bestemmingen terug vinden waar men autismevriendelijk is en waar je een stappenplan kan terug vinden rond een uitstap naar deze bestemming.
Naast dit is er ook nog een autipas. Deze pas kan gebruikt worden om bij pretparken een andere manier van beleving te krijgen. De wachttijden kunnen hierdoor anders worden bij attracties. Voor meer info waar en hoe je dit kan gebruiken kan je best de website nalezen.
Bekijk ook zeker de websites van de pretparken welke mogelijkheden zij aanbieden bij kinderen en jongeren met autisme. Niet altijd heb je die pas nodig, soms is een verslag van de arts voldoende.      

Structuur
  • Pictogrammen
-          www.sclera.be
-          Zelf foto’s maken van gebruiksvoorwerpen / uitstappen / gebouwen
  • Time timer
De time timer of een ander wekkertje zoals voor de keuken kan je gebruiken om je kind te laten weten wanneer het tijd is om te stoppen met een activiteit. Vb. binnen 30min is het belangrijk dat je kind aangekleed is dan wordt dit ingezet om dit te verwezenlijken. Opgelet, niet bij elk kind werkt dit. Het is telkens weer uit zoeken wat wel of niet werkt bij je kind. Maar geef het wel tijd. Niet na 1 dag opgeven.
  • Kinderhorloge
Sommige kinderen hebben eerder nood aan een horloge. Er zijn horloges waar je een alarm in kan zetten zodat dit afgaat op bepaalde momenten op de dag. Dit kan ook zijn indien je kind vb moeilijkheden heeft om op tijd naar het toilet te gaan. Om er eentje te vinden kan je op de zoekmachine van het internet kinderhorloge met alarm intikken. Je kan er dan vinden speciaal voor medicatie of zelfs van fit bit.
  • Agenda / dag- en weekschema's
Voor ideeën kan je best het internet raadplegen of pinterest. Er zijn talloze mogelijkheden en hier kan je het beste op zoek gaan wat je kind nodig kan hebben om structuur te krijgen in zijn of haar leventje. Voor jongeren bestaan er ook huiswerkplanners. Je hebt maand, week en dag planners. Vooral voor jonge kinderen is een dag planner interessanter dan een weekplanner.
  • Planschema’s
Je kan planschema’s maken of afdrukken voor verschillende mogelijkheden: tandenpoetsen, huiswerk maken, kleren aandoen / uitdoen, douchen, opruimen, enz. Hierdoor kan je je kind leren om zelfstandig te worden op zijn of haar manier. Je kan dit maken met pictogrammen of foto’s uit je eigen omgeving.
  • Apps
-          Google agenda
-          Family Link (app voor tijdslimieten computer/gsm)
-          Life 360 (app voor tracking, pas op ! moet wel met akkoord van je kind zijn indien hij/zij een beslissende leeftijd heeft)
-          Time timer
Op deze link kan je meer info rond structuur terugvinden:
 
Slapen
Soms is het voor kinderen moeilijk om te gaan slapen. Ze hebben dan structuur nodig of een aftelmoment tot het tijd is om te slapen. Zeker bij de overgang van winter naar zomeruur kan dit moeilijk zijn. Sommige ouders gebruiken momenteel ook een kidssleep klok. Dit is een digitale klok, maar ook een zon en maan die langzaam ondergaat, zodat het kindje kan zien dat het bijna tijd is om op te staan of naar bed te gaan. Het kan helpen kinderen langer te slapen.
Ook is het belangrijk dat kinderen met autisme op dezelfde moment gaan slapen om bij ochtenden uitgerust te zijn om aan hun dag met prikkels kunnen beginnen.
 
Prikkelverwerking
Veel kinderen en jongeren met autisme hebben last van alle prikkels rondom hen (horen, zien, voelen). Bij autisme is er vaak het stuk doen van materialen of het pijnigen van zichzelf om met de prikkels om te gaan. Voor veel van deze problemen zijn er de voorbije jaren enorm veel mogelijkheden op de markt gekomen om hier mee om te gaan.
  • Prikkelverminderende oortjes
  • Zwaarte deken
  • Friemelwiel
  • Stressballen
  • Fidged cube
  • Tangle
  • Chewigem
  • Bijtketting
  • Bijtarmband
  • Lava lamp
  • ……

Inleven
  • Boeken
·       Geef me de 5 (deel 1) - Colette De Bruin
·       Auti- communicatie (deel 2)
·       Dit is Autisme (deel 3)
·       Weet jij wat autisme is?
·       Ik en autisme (tip!)
·       Over autisme en communicatie
·       Pubergids autisme
·       Wat jij ziet en ik wat ik voel (tip!) (ideaal voor kinderen)
·       Autisme
·       Hulpgids autisme
·       Autisme van binnen uit
·       Schoolgids autisme
·       Partners in autisme
·       Oudergids autisme
·       Zoon met een gebruiksaanwijzing (tip!) - Eva Van der Linden
·       Mijn kind heeft autisme (tip!)
·       Brein bedriegt (tip!)
·       Een gesloten boek
·       Autisme en eetproblemen (tip!)
·       Gamen en autisme (tip!)
·       Mijn kind is hooggevoelig (tip!)
·       22 dingen die een vrouw met asperger wil dat haar partner weet (tip!)
·       Aspergergirls
·       Niet ongevoelig
·       Etiketjes - Ann Ceurvels (tip!)
·       Etiketjes 18+ -  Ann Ceurvels
·       Autistisch gelukkig
·       Gewoon een beetje anders dan de rest (boek voor kinderen rond autisme, wie ben ik?) - Eva Van der Linden
·       Autisme en Spel
·       Explosief gedrag bij autisme
·       Autisme wegwijzer
·       Dit is de titel
·       Over pubers met autisme  - Eva Van der Linden                                                              
  • Podcast
  • Inleefmomenten
Bij de Vlaamse vereniging voor autisme kan je je inschrijven voor inleefmomenten rond autisme. Zij organiseren op regelmatige basis inleefmomenten zodat je zelf kan ondervinden wat autisme juist is zodat je je kind beter kan begrijpen en ondersteunen in het dagelijkse leven.  
  • Blogs
  • Internet










Terug naar de inhoud